Le lien entre l’endométriose et le milieu de la vie : 5 signes d’une endométriose non diagnostiquée et pourquoi les symptômes ne s’arrêtent pas à la ménopause – sanoMidVie

Cet article a été rédigé en collaboration avec les professionnels de santé de sanoMidVie afin de fournir des informations fiables et précises.   

« Vous êtes trop âgée pour souffrir d’endométriose. Ça disparaît après la ménopause. »

Si un médecin a déjà minimisé vos douleurs pelviennes avec ces mots, vous n’êtes pas seule. Pendant des décennies, la communauté médicale a cru que l’endométriose (une affection où des tissus semblables à la muqueuse utérine se développent à l’extérieur de l’utérus) disparaissait simplement à l’arrêt des règles.

Nous savons aujourd'hui que cette croyance était fausse.

Dans le cas d’endométriose postménopausique, les formes d'endométriose profonde et les masses ovariennes semblent plus fréquentes que les atteintes superficielles, et les symptômes peuvent apparaître plusieurs années après l’arrêt des menstruations. Environ 2 à 5 % des cas d’endométriose surviennent après la ménopause, mais ce chiffre sous-estime probablement la prévalence réelle, car de nombreuses femmes ne reçoivent jamais de diagnostic.

La réalité est que l’endométriose ne suit pas toujours les règles que nous pensions connaître. Si on vous a dit que votre douleur n'est « qu'une étape normale du vieillissement » ou si vous avez été ignorée parce que vous avez dépassé l'âge de procréer, c’est peut-être le moment de vous faire entendre. Voici cinq signes importants que l’endométriose pourrait être à l’origine de vos symptômes, même au milieu de la vie et au-delà.

Signe #1 : Une douleur pelvienne chronique qui n’est jamais vraiment partie

Le mythe : La ménopause guérit l’endométriose parce que la baisse des œstrogènes « affame » la maladie.

La réalité : Les personnes atteintes d’endométriose signalent souvent un début des symptômes à l’adolescence, pourtant le diagnostic est généralement retardé de 4 à 11 ans en moyenne.

La douleur pelvienne chronique est définie comme un inconfort dans la région pelvienne, le bas-ventre ou le bas du dos qui dure six mois ou plus. L’endométriose est observée chez 71 à 87 % des femmes souffrant de douleurs pelviennes chroniques.

Ce que l’on ressent

Les femmes décrivent la douleur pelvienne liée à l’endométriose de différentes façons :

Une douleur sourde et constante qui s’intensifie à certains moments
Des sensations aiguës, comme des coups de poignard
Une pression profonde dans le bassin
Une douleur qui irradie vers le bas du dos, les cuisses ou l’abdomen
Un inconfort qui s’intensifie avec l’activité physique, les selles ou les relations sexuelles

Pourquoi elle persiste après la ménopause

L’endométriose est actuellement considérée comme une maladie inflammatoire. Les traitements non chirurgicaux visent à supprimer les menstruations et les thérapies hormonales sont utilisées pour. Cependant, 40 % des femmes ressentent des douleurs pelviennes non cycliques.

La douleur pelvienne chronique peut entraîner des changements neurologiques dans la corne dorsale de la moelle épinière. Cela provoque une inflammation neurogène qui affecte plusieurs organes pelviens, une hyperalgésie, une dysréflexie, un abaissement du seuil sensoriel et, par conséquent, une perception accrue de la douleur. Autrement dit, une endométriose présente depuis longtemps peut modifier le système nerveux, permettant à la douleur de persister même lorsque les taux d’hormones chutent.

Chez la majorité des femmes, l’endométriose symptomatique et cliniquement progressive après la ménopause (en l’absence d’augmentation des concentrations systémiques d’œstrogènes ou d’un apport exogène d’œstrogènes) débute plus de 10 ans après la ménopause. Cela suggère que certaines formes d’endométriose peuvent évoluer indépendamment des œstrogènes, ce qui remet en question tout ce que nous pensions savoir.

Signe #2 : Des relations sexuelles douloureuses attribuées au « vieillissement normal »

La dyspareunie (relations sexuelles douloureuses) est l’un des symptômes de l’endométriose les plus fréquents mais aussi l’un des plus négligés. Plus des deux tiers des personnes atteintes signalent des douleurs pelviennes pendant les relations sexuelles ou dans les 24 heures qui suivent.

En quoi la douleur liée à l’endométriose est-elle différente?

Bien que la sécheresse vaginale liée à la baisse des œstrogènes peut causer de l’inconfort pendant les relations sexuelles, la douleur associée à l’endométriose présente des caractéristiques distinctes :

Une douleur profonde plutôt qu’une irritation en surface
Une douleur qui s’intensifie lors d’une pénétration profonde
Un inconfort qui persiste pendant des heures, voire des jours, après les relations sexuelles
Une douleur dans certaines positions en raison de l’emplacement des lésions
Une pression pelvienne ou des crampes associées

En ce qui concerne la prise en charge de la douleur pelvienne chez une femme postménopausée qui suit un traitement hormonal substitutif (THS), il n’existe pas de lignes directrices claires. Cette absence de repères fait en sorte que de nombreuses femmes ont de la difficulté à recevoir des soins adaptés.

Le lien dont on ne parle pas assez

Les caractéristiques cliniques de l’endométriose postménopausique incluent des douleurs pelviennes persistantes ou récurrentes, la dyspareunie, des symptômes intestinaux ou urinaires et, à l’occasion, des saignements vaginaux anormaux. Lorsque l’endométriose affecte le cul-de-sac de Douglas (l’espace entre l’utérus et le rectum) ou provoque des adhérences, l’activité sexuelle peut étirer ces lésions ou ces tissus cicatriciels, déclenchant ainsi une douleur importante.

Signe #3 : Des troubles intestinaux qui ressemblent au syndrome du côlon irritable

L’un des aspects de l’endométriose les plus fréquemment mal diagnostiqués est son impact gastro-intestinal. Après les années de reproduction, les symptômes de l’endométriose peuvent être plus variés que chez les personnes en âge de procréer, ressemblant souvent à des symptômes de tumeurs gastro-intestinales ou de maladies des voies urinaires.

Symptômes intestinaux fréquents

Les symptômes de l’endométriose intestinale incluent des douleurs lors des selles, des ballonnements, de la constipation, de la diarrhée et des saignements rectaux pendant les menstruations. Mais voici l’élément important : chez les femmes postménopausées qui n'ont plus de règles, ces symptômes peuvent tout de même apparaître de façon cyclique ou devenir constants.

Les femmes atteintes d’endométriose intestinale signalent :

Des douleurs intenses lors des selles, souvent décrites comme des coupures de « lame de rasoir »
Une constipation qui s’intensifie au moment où les menstruations survenaient auparavant
Une alternance entre diarrhée et constipation
Des ballonnements et une distension abdominale
Une sensation d’évacuation incomplète
Des saignements rectaux (rares mais graves)
Des nausées

Pourquoi le diagnostic est-il si souvent erroné?

De nombreuses femmes atteintes d’endométriose qui présentent des symptômes gastro-intestinaux reçoivent souvent un diagnostic erroné de syndrome du côlon irritable, de maladie de Crohn ou d’appendicite. Cela s'explique par plusieurs facteurs :

Les lésions d’endométriose sur l’intestin ne peuvent pas être vues lors d’une coloscopie puisqu’elles se développent sur la paroi externe des intestins
Les symptômes ressemblent énormément à ceux du syndrome du côlon irritable, de la maladie cœliaque et des maladies inflammatoires de l’intestin
La plupart des gastro-entérologues n’envisagent pas systématiquement des causes gynécologiques pour des symptômes intestinaux
Lorsque des symptômes intestinaux ou urinaires surviennent chez des personnes atteintes d’endométriose, la gravité de leur endométriose ne correspond pas toujours à la sévérité des troubles intestinaux ou de la vessie

L’endométriose peut affecter n’importe quelle partie de l’intestin, mais la localisation la plus fréquente se situe dans le pelvis, plus précisément au niveau du côlon sigmoïde et du rectum.

Signe #4 : Des troubles de la vessie confondus avec des infections urinaires ou une « vessie hyperactive »

Lorsque l’endométriose affecte les voies urinaires, elle touche le plus souvent la vessie ou les uretères. Pourtant, l’endométriose de la vessie demeure l’une des formes les plus négligées de la maladie.

Symptômes de la vessie révélateurs

Les symptômes les plus fréquents comprennent des mictions fréquentes, des douleur lors de la miction, des envies urgentes et de la rétention urinaire. Plus précisément, les femmes signalent :

Uriner fréquemment (plus de 8 fois par jour)
Des envies soudaines et intenses d’uriner
Des douleurs ou une sensation de brûlure en urinant
Une pression pelvienne qui s’intensifie lorsque la vessie se remplit
Du sang dans l’urine pendant les anciens cycles menstruels (rare)
Une sensation de vidange incomplète de la vessie

Bien que ces symptômes puissent survenir uniquement pendant le cycle menstruel, de nombreuses patientes les ressentent de façon chronique, à n'importe quel moment du mois.

Le défi du diagnostic

Plusieurs de ces symptômes peuvent ressembler à ceux d’autres affections, comme une infection de la vessie, une infection rénale, une maladie inflammatoire pelvienne ou une cystite interstitielle. Pour compliquer les choses, ces autres pathologies peuvent coexister avec l’endométriose.

L’endométriose vésicale est diagnostiquée par biopsie : un échantillon de l’implant endométrial est prélevé à l’intérieur de la vessie lors d’une intervention appelée cystoscopie.

Chez les femmes présentant des symptômes cliniques d’endométriose vésicale profonde (dysurie, fréquence urinaire, hématurie), une analyse d’urine doit être réalisée afin d’exclure une infection ou la présence de sang dans l’urine.

Pourquoi les femmes postménopausées sont-elles à risque?

Chez les patientes postménopausées, l’endométriose est plus fréquente chez celles qui suivent un traitement hormonal substitutif (THS) ou qui prennent du tamoxifène. Si vous suivez un traitement hormonal substitutif (THS) et que de nouveaux symptômes urinaires apparaissent, l’endométriose devrait faire partie des hypothèses à considérer. Pas seulement le vieillissement ou l’incontinence liée au stress.

Signe #5 : Des symptômes inexpliqués qui vont et viennent (ou pas)

L’endométriose postménopausique est imprévisible. La présentation clinique de l’endométriose chez les patientes ménopausées est souvent non spécifique, comme des douleurs pelviennes, des kystes ovariens ou des symptômes intestinaux.

Autres signes à surveiller

Une fatigue qui semble disproportionnée par rapport au niveau d’activité
Une douleur au bas du dos qui irradie vers le bassin
Une douleur dans les jambes ou des symptômes semblables à une sciatique (si l’endométriose affecte les nerfs)
Des masses ovariennes inattendues découvertes lors d’une imagerie de routine
Tout saignement vaginal après la ménopause (nécessite toujours une évaluation)

Après la ménopause et la postménopause, il n’y a plus de menstruations, et il ne devrait pas y avoir de saignements vaginaux. Tout saignement vaginal après la ménopause doit faire l’objet d’une discussion avec un médecin.

Le dilemme du traitement hormonal

Si vous envisagez ou utilisez actuellement un traitement hormonal substitutif (THS), il est important de comprendre sa relation complexe avec l’endométriose.

Comment le THS peut déclencher ou aggraver l’endométriose

Les experts pensent que l’endométriose postménopausique est principalement liée au traitement hormonal substitutif, que certaines personnes utilisent pendant la ménopause. Le risque de transformation maligne de l’endométriose est plus élevé dans cette population plus âgée, particulièrement chez celles qui utilisent un traitement hormonal à base d’œstrogènes seuls.

Lors de la prescription d’un traitement hormonal substitutif à des femmes ayant des antécédents d’endométriose, les cliniciens doivent reconnaître le risque potentiel d’aggravation ou de réapparition des symptômes, ainsi que le risque théorique de transformation maligne des lésions endométriosiques.

Prendre des décisions éclairées

Si un traitement hormonal substitutif est jugé nécessaire, des préparations combinant œstrogène et progestatif devraient être envisagées, indépendamment de la présence ou non d’une hystérectomie, plutôt que des œstrogènes non opposés. Cela s’explique par le fait que la progestérone peut aider à contrebalancer les effets stimulants des œstrogènes sur les tissus endométriaux.

Dans une étude évaluant l’innocuité du traitement hormonal substitutif après une chirurgie de l’endométriose, tous les cas de récidive ont été traités de façon conservatrice, soit par l’arrêt du traitement, soit par un changement du type ou de la dose du traitement.

Le lien avec l’inflammation

L’endométriose ne se résume pas seulement à la présence de tissus qui se développent au mauvais endroit. C’est une maladie inflammatoire systémique.

Une grande quantité de cytokines et de chimiokines pro-inflammatoires, de facteurs de croissance angiogéniques et nerveux, de neutrophiles et de médiateurs de la douleur sont présents dans les lésions d’endométriose et dans le liquide péritonéal environnant. Ces éléments sont stimulés par un environnement dépendant des œstrogènes et entraînent une inflammation locale chronique.

Cette inflammation chronique peut :

Affecter l’humeur et contribuer à la dépression
Aggraver la fatigue
Contribuer à des affections associées comme la fibromyalgie et les migraines
Provoquer des symptômes systémiques au-delà de la douleur pelvienne

Les personnes atteintes d’endométriose ont tendance à développer des symptômes supplémentaires comme des allergies, la fibromyalgie, l’asthme, l’eczéma, des maladies inflammatoires auto-immunes, le syndrome de fatigue chronique et l’hypothyroïdie.

Que faire si vous reconnaissez ces signes

1. Trouver le bon spécialiste

Le traitement de l’endométriose est idéalement pris en charge par un(e) gynécologue ayant un intérêt marqué pour l’endométriose. Cela s’explique par le fait que tous les gynécologues n’ont pas une expérience approfondie dans le diagnostic ou le traitement de cette affection.

Recherchez :

Un(e) gynécologue spécialisé(e) en endométriose (et non seulement en gynécologie générale)
Des centres avec des équipes multidisciplinaires (gynécologie, urologie, chirurgie colorectale)
Des chirurgien(ne)s expérimenté(e)s dans les techniques d’excision (et non seulement en ablation)

2. Documenter vos symptômes

Tenir un journal détaillé des symptômes, incluant :

Le type et l’emplacement de la douleur
L’intensité de la douleur (utilisez une échelle de 0 à 10)
Le moment de l’apparition par rapport à vos anciens cycles menstruels
Vos habitudes intestinales et urinaires
L’impact sur vos activités quotidiennes et votre qualité de vie
Vos médicaments actuels, incluant le THS

3. Demander les examens appropriés

Il n'existe aucun marqueur sérique ni aucun test permettant de diagnostiquer de façon fiable l’endométriose, mais l’imagerie peut être utile.

Renseignez-vous sur :

L’échographie transvaginale réalisée par une personne expérimentée dans l’identification de l’endométriose
L’IRM pelvienne avec protocoles spécifiques à l’endométriose
La cystoscopie si des symptômes de la vessie sont présents
Un test sanguin CA-125 (parfois élevé, bien qu'il ne soit pas un outil de diagnostic définitif)

Les femmes atteintes d’endométriose vésicale présentent souvent des lésions à d’autres endroits du corps. L’évaluation initiale inclut donc un examen au spéculum, la recherche de sensibilité lors de l’examen vaginal, des nodules dans le fornix vaginal postérieur, des masses annexielles, ainsi qu’une mobilité réduite ou un déplacement latéral de l’utérus.

4. Comprendre que le diagnostic peut nécessiter une chirurgie

À l’heure actuelle, la seule façon de diagnostiquer de façon définitive l’endométriose et son stade de progression est de réaliser une laparoscopie (chirurgie). Cependant, certaines patientes peuvent présenter des symptômes comme une douleur pelvienne chronique ou recevoir un diagnostic à la suite d’une imagerie réalisée pour d’autres raisons, comme la découverte fortuite d’une lésion ovarienne.

5. Envisager toutes les options de traitement

La chirurgie est le traitement principal de l’endométriose chez les personnes postménopausées présentant des symptômes.

Le traitement peut inclure :

L’excision chirurgicale des lésions (préférée à l’ablation)
Les inhibiteurs de l’aromatase (médicaments qui réduisent la production d’œstrogènes)
La thérapie à base de progestérone pour freiner la croissance des lésions
Des stratégies de gestion de la douleur (approche multidisciplinaire)
L’ajustement du THS, si celui-ci est suivi

Les inhibiteurs de l’aromatase sont utilisés comme traitement, selon l’emplacement des lésions chez les femmes postménopausées.

Vous méritez d’être entendue

Pour de nombreuses femmes vivant avec l’endométriose, le parcours vers un diagnostic et un traitement peut être long, difficile et frustrant.

Près de trois années de retard diagnostique sont attribuables au fait de ne pas consulter un professionnel de la santé, et les années restantes correspondent au délai entre la première consultation et le diagnostic chirurgical de l’endométriose.

Ce retard est souvent lié à la normalisation de la dysménorrhée sévère (règles douloureuses ou crampes menstruelles) et à la croyance que même des douleurs menstruelles ou pelviennes modérées à sévère font normalement partie de la vie d'une femme.

Mais voici la réalité : une douleur pelvienne intense n’est jamais normale. Ni pendant les années reproductives, ni durant la périménopause, ni après la ménopause.

La réapparition des symptômes d’endométriose chez une patiente postménopausée devrait toujours donner lieu à une évaluation approfondie, qu'il y ait présence ou non d’un traitement hormonal.

Si vos symptômes sont minimisés, demandez un deuxième avis. Trouvez un(e) spécialiste qui vous écoute. Vous connaissez votre corps mieux que quiconque, et une douleur persistante mérite une investigation approfondie, peu importe votre âge.

L’endométriose ne suit pas toujours les règles établies.

Vos symptômes sont réels.
Votre douleur compte.
Et vous méritez d'obtenir des réponses.

Références :

Articles associés